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Meine Geschichte ist lang. Sehr lang. Sie ist sogar so lang, dass ich sie auf diesem Blog noch nicht geteilt habe, weil sie in keinen Beitrag passen würde. Als ich dann aber letztes Jahr mit dem Schreiben meines zweiten Buches begann, dachte ich mir, es wäre doch langsam an der Zeit, sie endlich aufzuschreiben. Wenn ich die persönlichen Erlebnisse so vieler anderer betroffener Frauen veröffentlichen darf, dann sollte meine Geschichte natürlich auch nicht fehlen.
Kleiner Spoiler der Diagnosen, die ich über die Jahre gesammelt habe:
PCOS, Hyperandrogenämie, Schilddrüsenunterfunktion, Mitochondriopathie, postmenopausale Hormonwerte, Nebennierenschwäche, Leaky Gut und vieles mehr.
Sneak Peak meiner Geschichte
Wer lieber liest, statt sich den Podcast anzuhören, darf sich hier schon mal einen kleinen Eindruck meiner Geschichte machen. Wie schon erwähnt, ist sie zu lang, um in einen Beitrag zu passen. Deshalb habe ich, mit der freundlichen Erlaubnis des Mankau Verlags, einen kleinen Ausschnitt aus meinem neuen Buch für euch.
„Bereits im zarten Alter von 13 Jahren bekam ich die Pille wegen meiner schlimmen Menstruationsschmerzen. Wenn man sich überlegt, dass ich mein »erstes Mal« erst kurz vor meinem 18ten Geburtstag hatte, ist das schon eine lange Zeit, in der ich ein Verhütungsmittel genommen habe, ohne verhüten zu müssen. Die nächsten acht Jahre wechselte ich das Präparat einige Male, weil ich immer irgendwelche kleinen »Wehwehchen« zu beklagen hatte. Von der einen Pille nahm ich zu, von der nächsten bekam ich Pickel, dann war es ein bisschen Haarausfall, oder die Blutung blieb aus. Doch im Gegenteil zu dem, was viele andere Frauen an Nebenwirkungen erleben, waren das doch eher Lappalien. Ich dachte also immer, ich vertrage die Pille ganz gut. Da sie auch schon seit Beginn meiner Pubertät zu meinem Alltag gehörte, hinterfragte ich sie auch nie.
Als ich ungefähr 14 Jahre alt war, wurde ein Reizdarm diagnostiziert. Natürlich kam weder ich noch irgendein Arzt darauf, dass das eine Nebenwirkung der Pille sein könnte. Da alle möglichen Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten ausgeschlossen worden waren, ging man von einer psychosomatischen Ursache aus. Es hieß, mein Darm reagiere wohl sehr empfindlich auf Stress, und den hätte man ja als Teenie zur Genüge. So ein Reizdarm ist keine schöne Sache, aber man kann damit leben. Ich ging einfach nie ohne Anti-Durchfall-Mittel aus dem Haus und versuchte, irgendwie damit klarzukommen.
Ein paar Jahre später, ich war 21 und frisch gebackener Single, fühlte ich mich mit der Pille irgendwie nicht mehr wohl. Damals gab es diese große Angst vor dem Absetzen noch nicht, und ich verspürte auch nicht das Bedürfnis, diese Angelegenheit mit meinem Gynäkologen zu besprechen. Der Blister war zu Ende und damit auch meine Pillenzeit. Ehrlich gesagt bemerkte ich in der ersten hormonfreien Zeit keine großen Veränderungen. Auch von den typischen Nebenwirkungen wie Haarausfall oder unreine Haut blieb ich weitestgehend verschont, im Gegenteil. Mein Reizdarm war plötzlich verschwunden. Halleluja! Allerdings blieb meine Periode erstmal aus, was ich zum damaligen Zeitpunkt eigentlich noch recht erfreulich fand. Eigentlich konnte ich mich nicht beschweren.
Doch dann wurde ich immer öfter krank. Irgendwie hatte mein Immunsystem einfach den Geist aufgegeben. War die eine Erkältung überstanden, folgte direkt die nächste. Dummerweise hatte ich zu der Zeit aber einen neuen Job, und da ich zugegebenermaßen ein kleiner Workaholic bin, weigerte ich mich, zu Hause zu bleiben. Also war ich trotz Erkältungen, grippalen Infekten und vollgestopft mit Erkältungsmedikamenten im Büro. Es wurde aber schlimmer und gipfelte irgendwann in einer Lungenentzündung, die mich dann ein paar Wochen ausknockte.
Als ich wieder arbeiten gehen konnte, fiel mir auf, dass ich irgendwie nicht mehr so belastbar war. Mir war das schon vorher aufgefallen, aber ich schob es immer auf diese Erkältungen. Doch jetzt war ich gesund, diese Schwäche und das Gefühl, nicht richtig geschlafen zu haben, blieben allerdings. In der nächsten Zeit schlichen sich immer mehr Symptome ein. Haarausfall, Ein- und Durchschlafstörungen, Verstopfungen, Wetterfühligkeit, Lustlosigkeit, Konzentrationsstörungen, das Gefühl, einen Kloß im Hals zu haben, Kreislaufprobleme nach dem Aufstehen und Herzrhythmusstörungen. Auch Alkohol vertrug ich von heute auf morgen nicht mehr. Die Pille war ich zu dem Zeitpunkt schon ein Jahr los und sah deshalb hier überhaupt keinen Zusammenhang. Da ich aber von Natur aus nicht zu den Menschen gehöre, die schnell zum Arzt gehen, quälte ich mich noch ein paar Wochen damit rum und machte eine Immunaufbaukur mit Vitalstoffen.
Eines Tages – ich besuchte mal wieder meine Mutter – stellte sie mir nach dem ersten üblichen Small Talk sehr vorsichtig folgende Frage: »Du, Isi, hast du dich in letzter Zeit mal gewogen?« Ich muss dazusagen, meine Mutter gehört nicht zu den Menschen, die wegen ein paar Kilo Gewichtszunahme überhaupt etwas sagen, also musste ich ja ordentlich zugelegt haben. Ich stellte mich also auf die Waage. Bei dem Blick auf die Anzeige schossen mir die Tränen in die Augen: 69 Kilo! Das konnte doch nicht wahr sein! Wie konnte ich denn in so kurzer Zeit so viel zunehmen? Ich hatte noch nie ein Problem mit meinem Gewicht, wog immer zwischen 52 und 54 Kilo und hatte jahrelang die gleiche Kleidergröße. Irgendwas konnte da nicht stimmen. Kurze Zeit später saß ich beim Arzt und zwei Wochen später hatte ich die Diagnose: Schilddrüsenunterfunktion.
Okay, dachte ich mir, damit kann ich arbeiten. Natürlich machte ich mir keine Gedanken darüber, woher diese plötzliche Schilddrüsenproblematik kam. Mir war nur wichtig, dass ich die Ursache für meine Symptome und diese unerklärliche Gewichtszunahme hatte. Und los ging’s mit Schilddrüsenhormonen. Nach ein paar Monaten mit Blutkontrollen und einigen Dosissteigerungen war ich irgendwann bei 100 mg L-Thyroxin angelangt, hatte aber immer noch alle Symptome und kein Kilo weniger. Wieder war es meine Mutter, der das auffiel und die mich bat, eine zweite Meinung einzuholen. Gesagt, getan. Neuer Arzt, neues Glück. Die zweite Ärztin war schockiert über die hohe Dosis: »Sofort absetzen! Das ist gefährlich!« Ihrer Meinung nach konnte etwas nicht stimmen, wenn bei dieser hohen Dosis keinerlei Besserung eintritt. Sie sprach von eventueller Umwandlungsstörung oder Hashimoto und drückte mir erst einmal Überweisungen zum Radiologen und zum Endokrinologen in die Hand.
Der Radiologe fand allerdings nichts, und auf den Termin beim Endokrinologen musste ich erstmal sechs Monate warten. Bis dahin waren meine Kilos aber schon wieder verschwunden, und zwar genauso schnell und grundlos, wie sie gekommen waren. Auch ein paar Symptome hatten sich mittlerweile verabschiedet, ich war also wieder etwas fitter. Allerdings hatte ich immer noch keinen regelmäßigen Zyklus, hatte Schlaf- und Konzentrationsstörungen, war nicht belastbar und hatte nach wie vor das Gefühl, nicht wirklich gesund zu sein.
Der Endokrinologe ordnete die gängigen Blut- bzw. Hormontests an und erklärte mir vier Wochen später, dass laut Blutbild meine Schilddrüsenwerte wieder in Ordnung, aber die Sexualhormone völlig durch den Wind wären. Es mangele an Östrogen und Progesteron, dafür hatte ich zu viele Androgene (männliche Hormone), medizinscher Fachausdruck: Hyperandrogenämie.
Da diese Hyperandrogenämie entweder von den Nebennieren (Adrenogenitales Syndrom, AGS) oder den Eierstöcken (Polyzystisches Ovarialsyndrom, PCOS) kommen kann, wurde beides dann auch untersucht. Zuerst wurden meine Eierstöcke von der hauseigenen Frauenärztin gecheckt, dann ging es ins Labor zum ACTH-Stimulationstest, um die Funktion meiner Nebennieren zu testen. Da dieser Test etwas auffällig war, wurde nochmal Blut für einen AGS-Gen-Test abgenommen, denn bei AGS liegt zu 95 Prozent ein Gendefekt zugrunde. Die ganzen Untersuchungen dauerten viele Monate, und endlich folgte das Abschlussgespräch mit dem Endokrinologen.
Laut Befund wäre AGS ausgeschlossen. Meine Nebennieren würden zwar nicht optimal arbeiten, wären aber schulmedizinisch nicht als »krank« einzustufen. Weiter erklärte er mir, dass die Gynäkologin zwar keine PCOS-typischen Zysten gefunden hätte, PCOS aber dennoch vorliegen würde, da der unregelmäßige Zyklus und die erhöhten männlichen Hormone für diese Diagnose ausreichen würden. Dann bekam ich noch eine Überweisung zum Gynäkologen, der mir die Pille verschreiben sollte. Super Idee! Das Letzte, was ich wollte, war die Pille. Frustriert ging ich nach Hause.“
Wie die Geschichte weitergeht, erfahrt ihr entweder in der aktuellen Podcast-Folge oder in meinem Buch »Kleine Pille, große Folgen«.
